Conheça história de Ana Glaucia e Nycolas, que nasceram com a doença. Médico explica que osteogênese imperfeita é genética e não tem cura, mas tem tratamento.
Ana Glaucia tem doença rara e já sofreu mais de 220 fraturas pelo corpo — Foto: Arquivo Pessoal
Com apenas 8 anos, Ana Glaucia já sofreu 223 fraturas pelo corpo. A menina, que vive em Miracema, com os pais e dois irmãos, nasceu com uma doença rara conhecida como ‘ossos de vidro’. De três em três meses, a família vai a Brasília para fazer o tratamento acompanhado por pelo menos sete especialistas. Apesar das dificuldades, a força de vontade da menina inspira a família: "Ela tem uma força e uma vontade de viver gigantes", diz a mãe Soreane Nunes.
Em entrevista ao g1, o ortopedista pediátrico, Ricardo Ferreira Leite Filho, afirmou que a osteogênese imperfeita é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 10 mil pessoas é diagnosticada.
"A osteogênese imperfeita é uma desordem genética caracterizada pelos ossos frágeis e fraturas ósseas, onde ocorre um defeito na produção do colágeno tipo 1 (quantitativo e qualitativo). Ela é uma doença de caráter hereditário autossômico dominante, uma doença rara".
Ana passa a maior parte do tempo na cama. Ela tem um dos tipos mais raros e graves dessa doença.
“Ela tem fraturas em todo o corpo, todas as costelas são quebradas, os dedos da mão, tem também uma fratura no crânio. Sentar por muito tempo faz a coluna comprimir e ter microfraturas nas vértebras”.
Soareane Nunes diz que a filha é a maior inspiração de vida — Foto: Arquivo Pessoal
De três em três meses, Ana e a mãe vão até Brasília. Todo o tratamento é feito na capital federal, com o acompanhamento de vários profissionais, como gastro, nutricionista, neurologista, ortopedista, neurocirurgião, cardiologista e pneumologista.
Soreane informou que durante a pandemia da Covid, não conseguiu renovar os laudos para o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e que, por isso, há dois anos, não recebe apoio do Estado para o tratamento no Distrito Federal. A família entrou na Justiça para requerer o direito. Ela reclama da burocracia.
Em nota a SES informou que não possui nenhuma solicitação de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para a paciente, em 2023. O último pedido feito pela família foi realizado no dia 19/05/2020 para tratamento no Hospital Universitário de Brasília e que foi atendido. Veja a íntegra da nota no fim da reportagem.
"A prioridade do processo judicial é o TFD para o transporte aéreo porque as viagens de ônibus são muito puxadas. Ela se machuca muito e chega muito dolorida porque vai o tempo todo sentada. São muitas horas de viagem, às vezes ela chega a fraturar dentro do ônibus. Desde que Ana nasceu, nada mudou no tratamento, mas toda vez que vai renovar o laudo é uma burocracia gigante".
Ana Glaucia faz a 3ª série do ensino fundamental. Mas, nem sempre ela pode estar na escola. As atividades, na maioria das vezes, são feitas em casa. A mãe disse que a menina sofreu uma queda anos atrás, o que provocou um atraso no desenvolvimento.
Ana Glaucia, de 8 anos, tem 'ossos de vidro' — Foto: Arquivo Pessoal
A mãe segue lutando para conseguir os medicamentos e realizar o tratamento da filha. Para isso, conta com a ajuda de pessoas próximas e a contribuição de voluntários na internet.
Ela relatou que passa por dificuldades financeiras e que atualmente vive de favor em uma chácara em Miracema do Tocantins. Soreane tentou adaptar a casa para se adequar às limitações da filha, mas afirma que só conseguiu erguer as paredes.
"Ana é a minha maior inspiração de vida. Ela tem uma força e uma vontade de viver gigante. Sempre quero mostrar para as pessoas que um filho como a Ana nos mostra o caminho mais lindo da vida, que é o amor. Passamos por grandes dificuldades financeiras, mas isso não é motivo para desespero. Tudo no seu tempo".
Fonte - G1/Tocantins
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