"Tenho medo do tempo. Já fiquei deprimido, mas peço forças para continuar a lutar", diz o pai da menina diagnosticada com AME
Foto: Álbum de famíliaRio de Janeiro – Pais da bebê Eloah Rodrigues de Souza, de 5 meses, Valdery Rodrigues, de 29 anos, e Maria Meire Alves de Souza, 23, brigam na Justiça pela dose única do medicamento Zolgensma para salvar a menina diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo 1. O composto, considerado um dos mais caros do mundo, custa R$ 9 milhões.
O auxiliar de garçom e a esposa, que estão desempregados, ajuizaram a ação na Justiça Federal em 30 de agosto. O pedido foi indeferido na primeira instância. A decisão positiva só veio em recurso no Tribunal Regional Federal da 2ª (TRF-2), em 29 de setembro. Ainda assim, até agora não há data exata para recebimento do medicamento.
“Tenho medo do tempo. Já fiquei deprimido, mas peço forças para continuar lutar”, diz Valdery.
“Estamos com uma divergência na data, eu não consegui aferir. Mas o prazo da União vence nesta próxima semana”, diz a advogada da família, Daniela Tamanini.
A AME afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores na medula responsável por controlar os movimentos musculares do corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, os braços e as pernas.
“O Zolgensma impede a progressão da doença, fazendo com que o organismo se torne capaz de produzir a proteína que alimenta os neurônios motores. Como o remédio ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a única esperança dessas crianças é o Judiciário, que já garantiu, em diversos casos, o acesso irrestrito à saúde a outras crianças brasileiras”, explica Daniela.
Ao mesmo tempo em que lutam na Justiça, os pais da menina buscam arrecadar recursos para arcar com as despesas por meio de uma “vaquinha” virtual. Até o momento, foram doados R$ 22.191,46.
Luta contra o tempo
De acordo com a advogada, Eloah também não recebeu o Spinraza, que é fornecido pelo SUS e foi demandado em 19 de agosto. O medicamento é um paliativo, pois interrompe a progressão da doença. A bebê está internada no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho, em Niterói, região metropolitana.
Para conseguir arcar com as despesas da família, Valdery criou uma “vaquinha” nas redes sociais. A mobilização, com a venda de rifas, já arrecadou R$ 89 mil. “Também fazemos rifas. Foi o jeito que encontramos para dar dedicação exclusiva à nossa filha”, disse.
Segundo Valdery, a filha foi planejada. “Minha mulher perdeu o emprego como estoquista no início da pandemia. Mas logo que decidimos ter um filho, veio. Agora, só peço a Deus que os medicamentos cheguem logo”, declarou.
Procurados, o Ministério da Saúde e o Hospital Getúlio Vargas Filho não se pronunciaram até o fechamento desta reportagem
Fonte - Correio de Santa Maria
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