Mãe pede ajuda para cuidar de bebê com síndrome rara em SP: 'Queremos ir para casa'

Segundo a mãe da criança, ela tem seis meses e uma síndrome ainda desconhecida pelos médicos.

Agnes Santos nasceu com uma síndrome rara em Guarujá, SP — Foto: Thais Santos/Arquivo pessoal

Uma bebê de seis meses está internada no Hospital Santa Casa de Santos, no litoral de São Paulo, desde quando nasceu, há seis meses. Segundo a mãe da criança, que busca ajuda para custear o tratamento da filha, ela tem uma síndrome rara, ainda investigada por especialistas, que suspeitam ser a de Crouzon.

Agnes Santos nasceu em setembro de 2018 e imediatamente foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santo Amaro, em Guarujá, e depois foi transferida para a Santa Casa de Santos. Com menos de um mês, ela foi diagnosticada com grave malformação craniana, cardiopatia congênita e hidrocefalia com derivação ventriculoperitoneal, além da síndrome desconhecida, por conta de um problema genético.

A mãe da criança é a dona de casa Thais Santos, de 24 anos, que além de Agnes, tem uma filha de dois anos e um menino de sete. Ela conta que a situação está complicada porque precisa ficar 24 horas no hospital com a bebê.

Bebê está internada na Santa Casa de Santos, SP — Foto: Alexsander Ferraz/Jornal A Tribuna de Santos

“Estou passando várias noites mal dormidas, porque apesar do hospital ter um conforto, nada é como a nossa casa. Queremos ir para casa. Eu também tenho outros dois filhos e nós precisamos muito de ajuda, mas acredito que logo vamos voltar”, desabafa.

Segundo Thais, a criança ainda está internada porque a casa onde vivem, na comunidade da Prainha Branca, não tem a estrutura adequada para receber Agnes. Por isso, a família decidiu criar uma vaquinha onlinepara arrecadar R$ 15 mil e, assim, realizar a reforma necessária.

“Ela só vai poder sair do hospital quando conseguirmos reformar o quarto que precisa de ar condicionado, móveis adaptados e muitas tomadas para os aparelhos”, explica.

Thais diz que qualquer ajuda é bem vinda, seja pela vaquinha online ou pessoalmente. A mãe também pede que entrem em contato com ela, ou com os familiares por meio das redes sociais ou até mesmo pelo hospital onde a filha segue internada.